Links zum Thema Epilepsie





Informationen hier auf autismus-etcetera.de zum Thema Epilepsie



externe Links:

wissenschaftliche / ärztliche Fachinformationen allgemein

Informationen speziell zum EEG und seiner Beurteilung

Informationen speziell zum Status epilepticus

Selbsthilfegruppen, Seiten Betroffener und ihrer Angehörigen



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Informationen hier auf autismus-etcetera.de zum Thema Epilepsie:

Epilepsie
EEG
Status epilepticus
Pseudo-Lennox-Syndrom
ESES / CSWS
Rolando-Epilepsie
Absencen?
Fieberkrämpfe
Pavor nocturnus
Epilepsie und ADS


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externe Links zum Thema Epilepsie:


wissenschaftliche / ärztliche Fachinformationen allgemein:

http://www.anfallskind.de/
Sehr umfangreiche, allgemeinverständlich erklärte Informationen, auch zu selteneren Epilepsieformen, von Dr. Volkers, Bremen
mit Fragenkatalog http://www.anfallskind.de/fragen.htm
und Stichwortregister http://www.anfallskind.de/sachabc.htm und ausführlicher Linksammlung.

http://www.epilepsie-netz.de/
Umfangreiche Website von Prof. Dr. Hufnagel, Epileptologe an der Uniklinik Essen,
mit wissenschaftlich gesicherten Informationen für Patienten und einem zusätzlichen Bereich speziell für Fachkreise.
Dazu gehört das größte deutschsprachige Forum für Epilepsie:
http://forum.epilepsie-netz.de/
Das Forum wird moderiert. Ich bin dort ehrenamtlich Admin, darum sei mir ein wenig Werbung an dieser Stelle gestattet. ;-)
http://www.ligaepilepsie.org/
gemeinsame Site der Uni Mannheim und Toowomba, Queensland, mit http://www.ligaepilepsie.org/CaseStudies/index.htm
kurze Beispielvideos zu verschiedenen Anfallsformen
(Vorsicht, es kann passieren, dass bei Betroffenen durch das Betrachten der Videos Anfälle getriggert werden, also durch psychologische Vorgänge kurzzeitig vermehrt auftreten.)
http://www.ligaepilepsie.org/FAQs/misc/1999_S112-123.pdf
Beurteilung beruflicher Möglichkeiten bei Epilepsie (Stand 1999).

http://www.epilepsie-gut-behandeln.info
Diese Website entstand unter Mitwirkung mehrerer deutscher und schweizer Epileptologen und enthält ein umfassendes Glossar.
Auch gibt es hier eine gut verständliche Zusammenfassung dazu, was bei Impfungen im Zusammenhang mit einer Epilepsie zu beachten ist: http://www.epilepsie-gut-behandeln.info/faq/ursachen.php

Die Hauptseite der Deutschen Gesellschaft für Neurologie:
http://www.dgn.org/
und die Titelseite zu den Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zur Behandlung aller neurologischen Erkrankungen bzw. Behinderungen:
http://www.dgn.org/leitlinien-krankheitsbilder.html
Achtung! Diese Leitlinien sind nicht rechtlich verbindlich, sondern stellen lediglich eine Empfehlung dar, von denen individuell ein Abweichen erforderlich sein kann.

Informationen von Prof. Dr. B. A. Neubauer, Abt. Neuro- und Sozialpädiatrie an der Uni Gießen, über das Auftreten von Epilepsie bei Menschen mit Autismus:
http://www.uniklinikum-giessen.de/neuropaed/AutismusundEpilepsie.html

Dies ist ein interessanter Artikel über Genetik bei Epilepsien von F. Zimprich aus den Mitteilungen der Österreichischen Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie 2006; 6 (1), 3-16:
http://www.kup.at/kup/pdf/5817.pdf

http://www.epilepsiemuseum.de/
Deutsches Epilepsiemuseum in Kehl-Kolk

Meist, aber leider nicht immer lässt sich eine Epilepsie durch Medikamente und/oder Operation ausreichend "in den Griff bekommen". Bei manchen Betroffenen kann es darum eine ergänzende Hilfe sein, durch sehr genaue Selbstbeobachtung und sehr individuelle Strategien zu versuchen, die eigenen Anfälle zu mildern oder ihre Anzahl zu reduzieren. Die Erfolgschancen sind dabei allerdings leider nicht groß. Hinweise, wie ein solcher Versuch aussehen kann, gibt auf dieser Website ein mit Epilepsie erfahrener Psychotherapeut: http://www.epilepsie-selbst-kontrollieren.de
Achtung! Die dort vorgestellten Methoden können eine ärztliche Behandlung nicht ersetzen, sondern nur ergänzen!
Bitte verändern Sie niemals eigenmächtig die ärztlich verordnete Dosierung Ihrer Medikamente oder setzen sie gar plötzlich ab, ohne zuvor dazu den Rat Ihres behandelnden Arztes eingeholt zu haben. Anderenfalls besteht die ernste Gefahr, dass mit hoher Wahrscheinlichkeit vermehrt sowie verstärkte Anfälle auftreten können bis hin zum lebensbedrohlichen Status epilepticus!

Im Falle einer Therapieresistenten Epilepsie kann bei manchen Betroffenen der Einsatz eines elektrischen Impulsgebers, des Vagus-Nerv-Stimulators, kurz VNS, eine Option sein. Hier finden sie eine Konsensusvereinbarung aus dem Jahre 2005 dazu, die Voraussetzungen und Risiken detailliert erörtert: http://www.kup.at/kup/pdf/5106.pdf (Mamoli B, Bauer G, Baumgartner C, Feichtinger M, Feucht M, Graf M, Luef G, Schnizer M, Serles W, Trinka E: Vagus-Nerv-Stimulation: Konsensuskonferenz des erweiterten Vorstandes der Österreichischen Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie, Mitteilungen der Österreichischen Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie 2005; 5 (Sonderheft 1), 2-7)

Leitlinien der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften
Achtung! Diese Leitlinien sind nicht rechtlich verbindlich, sondern stellen lediglich eine Empfehlung dar, von denen individuell ein Abweichen erforderlich sein kann.
Diagnostische Prinzipien bei Epilepsien im Kindesalter:
http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/022-007.htm
Ketogene Diät:
http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/022-021.htm


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Informationen speziell zum EEG und seiner Beurteilung:

Informative Artikel und Links zur EEG-Bewertung im Sinne der klinischen Neuropsychologie in der KJP (Kinder- und Jugendpsychiatrie) finden sie auf den Seiten des Berufsverbandes der Ärzte für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie in Deutschland e.V. (BKJPP) und der Bundesarbeitsgemeinschaft der Leitenden Klinikärzte für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie e.V. (BAG) (bitte geben Sie dazu den Begriff "EEG" in die dortige Suchfunktion ein)



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Informationen speziell zum Status epilepticus

http://www.kup.at/journals/inhalt/116.html
Fach-Artikelsammlung der österreichischen Sektion der internationalen Liga gegen Epilepsie zu Entstehung, Diagnose und Behandlung verschiedener Arten des Status epilepticus.



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Selbsthilfegruppen, Seiten Betroffener und ihrer Angehörigen

Vorab ein persönliche Anmerkung:
Auf vielen Selbsthilfeseiten finden Sie unter anderem auch Hinweise auf sogenannte "alternative Behandlungsmethoden" verschiedener Art.
Die meisten dieser Methoden sind leider entweder überhaupt nicht wirksam oder nur sehr begrenzt als Ergänzung oder in speziellen Ausnahmefällen eine Hilfe.
Bitte lesen Sie dazu auch folgende Stellungnahme von Prof. Dr. Hufnagel:
http://www.epilepsie-netz.de/55/Epilepsie_kompakt/Alternativbehandlung.htm

Ich werde auf dieser Website später im Einzelnen auf die am häufigsten genannten Alternativmethoden eingehen und dabei auch ihre Hintergründe erläutern.

Bitte verändern Sie niemals eigenmächtig die ärztlich verordnete Dosierung Ihrer Medikamente oder setzen sie gar plötzlich ab, ohne zuvor dazu den Rat Ihres behandelnden Arztes eingeholt zu haben. Anderenfalls besteht die ernste Gefahr, dass mit hoher Wahrscheinlichkeit vermehrte und/oder verstärkte Anfälle auftreten können bis hin zum lebensbedrohlichen Status epilepticus!



Die vierteljährlich erscheinende informative
Zeitschrift epiKurier
ist eine Gemeinschaftsproduktion des
e.b.e. Epilepsie Bundes-Elternverband e.V.
und des
Landesverband Epilepsie Bayern e.V.

http://www.epilepsie-online.de/
Das "Epilepsie-Netzwerk", Selbsthilfegruppe Köln, mit Forum und Verzeichnis fast aller deutschen Selbsthilfegruppen
http://www.epilepsie-online.de/index.php?docid=597
sowie einem Forum http://www.epilepsie-online.de/forum,
das ich persönlich jedoch etwas unübersichtlich strukturiert finde.

http://www.izepilepsie.de/home/
Informations Zentrum Epilepsie, Bielefeld.

http://www.epilepsien.de/
mit vielen Hintergrund- und geschichtlichen Informationen rund um die Epilepsie.

http://www.epilepsie-service.de/
bemüht sich um stets aktuelle Informationen und Adressen.



http://www.micka-hess.de.vu/
Die Seite einer Mutter, deren Sohn ähnlich meinem eigenen vom Pseudo-Lennox-Syndrom und von Autismus betroffen ist.

http://www.kevin.besondere-kinder.de/
Seite über Kevin, ein Kind, das u. a. unter einer schweren Form der Epilepsie (Lennox-Gastaut-Syndrom) leidet.



Epilepsie Dachverband Österreich EDÖ:
http://www.epilepsie.at/
Hier können Sie unter anderem ein Video über Epilepsie downloaden, in dem auch ein während einer Untersuchung stattfindender Grand-Mal-Anfall gezeigt wird:
http://www.epilepsie.at/php/detail.php?ukatnr=12333&artnr=5155
(Vorsicht, es kann passieren, dass bei Betroffenen durch das Betrachten eines solchen Videos Anfälle getriggert werden, also durch psychologische Vorgänge kurzzeitig vermehrt auftreten.)
Auch hier wird ein Forum zum Thema angeboten.
http://www.8ung.at/eiak/
Eine österreichische Elterninitiative für anfallskranke Kinder.


Nationaal Epilepsie Fonds in den Niederlanden:
http://www.epilepsie.nl/main.php3


Vlaamse Liga tegen Epilepsie in Belgien:
http://www.epilepsieliga.be/

Initiative eines von Epilepsie Betroffenen in Belgien, dreisprachig:
http://www.epilepsysowhat.net/




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